Nathaniel Newman története a látszólag leküzdhetetlennek tűnő akadályokkal szemben tanúsított hihetetlen erő és kitartás története. De a számtalan akadály ellenére, amelyekkel találkozott, családja rendíthetetlen támogatásával és saját fékezhetetlen lelkületével nem hagyta, hogy állapota meghatározza őt. Története erőteljes emlékeztetőül szolgálhat arra, hogy barátaink és családunk szeretetével bármilyen kihívást le tudunk győzni, amit az élet az utunkba állít.
A fájdalmas felismerés
Az új szülők számára a gyermek születése örömteli esemény. Sajnos Magda és Russel Newman számára a valóság távol állt ettől. Magda hosszú és nehéz vajúdása sokkolóan végződött, amikor ahelyett, hogy átadták volna neki újszülöttjét, az orvosi csapat elborzadt arckifejezésével szembesült.
Magda Newman 17 órás vajúdása traumatikus élménnyel végződött, amikor az orvosok nem közölték az újszülött állapotát. Az információhiány miatt a legrosszabbtól tartott, sőt, azt hitte, hogy a gyermeke talán meghalt. Ez rávilágít az egészségügyi szolgáltatók és a betegek közötti világos kommunikáció és átláthatóság fontosságára, mivel ez enyhítheti a szorongást és megelőzheti a traumát.
„Mi folyik itt? Látni akarom a babát” – kérdezte Magda még egyszer az orvosoktól. Ők azonban nem adtak neki választ, mivel tovább vizsgálták a babát. „Azt hiszem, először megijedtek. Mert nem volt arccsontja, se felső, se alsó szemhéja, teljesen eltorzult” – mondta az apuka.
Végül Russellt félrehívták, és bemutattak neki egy tankönyvet, amelynek egyik oldalán szerepelt a Treacher Collins-szindróma. Az oldalon szerepelt egy kép egy olyan tinédzserről, akit ez az állapot érintett. „Emlékszem, arra gondoltam: „Ez lesz az én gyerekem?”. Szürreális volt.”
Egyiküknek sem volt könnyű feldolgozni a hírt, és amikor Magda végre meglátta a kisfiát, csak arra tudott emlékezni, hogy „valami nagyon nem stimmel. Talán egy földönkívülit hoztam világra?”
Kezdetben nehezen fogadták el, és hosszú csatát vívtak.
A váratlan hír sokkolta Magda és Russel Newmant, ami miatt újszülött kisfiuk élete első hónapjára az újszülött intenzív osztályra (NICU) került. Az aggódó szülőknek hetekig kellett várniuk arra, hogy a kezükben tarthassák kisbabájukat, ami nehéz és érzelmekkel teli élmény volt. Végül egy este végre a kezükben tarthatták kisfiukat, és megbékélhettek az állapotával.
„Úgy döntöttünk, hogy nem a külseje, hanem a személyisége miatt lesz gyönyörű” – mondta Magda. „Gyönyörű ember lesz belőle.” A megvilágosodást követően a házaspár sietve elindult a kórházba, hogy meglátogassa szeretett fiát. „Először tartottuk a kezünkben Nathanielt. Félelmetes volt. És akkor kezdődött az utazás.”
A Treacher Collins-szindrómával diagnosztizált csecsemővel való élethez alkalmazkodni ijesztő feladat lehet, amint azt Magda és Russell Newman saját bőrén tapasztalhatta meg. Elszántságuk és pozitív szemléletük ellenére Magda a helyzetük szívszorító valósága miatt sírva fakadt: „Majdnem minden nap sírtam. Minden egyes alkalommal, amikor ránéztem, nem tudtam elhinni, hogy az én gyermekem”.
Nathanielnek széleskörű kiigazításokra volt szüksége, hogy fizikai és orvosi szükségleteihez igazodjanak, beleértve a légzési és étkezési nehézségeket is. De ezeken a kihívásokon kívül a kognitív funkcióit nem befolyásolták, és ugyanolyan ügyes volt, mint bármelyik másik gyermek.
Az első évben több mint 10 műtéten esett át, ami megváltoztatta az életét, de nem áldozatok nélkül. Szülei az életminőségének javítását helyezték előtérbe a kozmetikai változtatásokkal szemben, de érzéketlen megjegyzésekkel szembesültek azoktól, akik nem értették meg a döntéseket, amelyeket meg kellett hozniuk. Nathaniel soha nem kapta meg a megérdemelt dicséretet, mert „nem úgy nézett ki, mint egy ember”.
Felnőttként a fiúnak sok előítélettel kellett megküzdenie.
Az évek során a házaspár családja kibővült, és miután konzultáltak az egészségügyi szakemberekkel, egy második fiút, Jacobot köszöntöttek. Nathaniel és Jacob elválaszthatatlanok lettek, de Nathaniel hamarosan ráébredt a másságára. Nem tudott mit tenni, de észrevette az emberek bámulását és bekiabálását, amitől önbizalomhiányosnak érezte magát.
A gyerekek féltek a külsejétől, és egy kegyetlen gyerek még „szörnyetegnek” is nevezte. Nathanielnek fájt a szíve, miközben próbálta megérteni, miért volt annyira más, és miért okozott ez annyi fájdalmat.
„Rájöttem, hogy senki mással nem teszik ezt, tehát én más voltam” – mondta Nathaniel. „Megsértettek, és a gyerekek nem igazán gondolják át, hogy mit mondanak.”
A bántó szavak és bámulások ellenére Nathaniel családja mindig megvédte őt a negatívumoktól. Különösen a kisebbik bátyja védte őt hevesen. „Az, hogy egy TCS-ben szenvedő testvérrel nőttem fel, arra kényszerített, hogy érett legyek. Meg kellett védenem Nathanielt, amikor fiatalabbak voltunk. Én voltam a testőre.”
Hogyan változtatta meg egy film az egész felfogását
2012-ben jelent meg a Csoda című könyv, amely különleges helyet foglal el Nathaniel szívében. A könyv egy normálistól eltérő arcú lány történetét meséli el, és azokat a kihívásokat, amelyekkel egy olyan társadalomban kell szembenéznie, amely az elfogadással küzd. A könyv hatása arra inspirálta Nathanielt és Magdát, hogy 2020-ban 2 hasonló könyvet készítsenek.
Magda a kihívásokkal teli útjukon felbuzdulva írta meg a Normélis: Egy anya és gyönyörű fia című könyvét, amelyben az ő történetüket meséli el. Hasonlóképpen Nathaniel is megírta saját könyvét Normális: Egy gyerek rendkívüli utazása, amely szintén az ő történetét meséli el, de az ő szemszögéből.
„Azt írom a könyvemben, hogy ‘Én nem vagyok normális, és te sem vagy az'” – mondja. „És úgy értem, hogy ha mindannyian normálisak lennénk, akkor mindannyiunknak ugyanolyanoknak kellene lennünk.”
2017-ben a Csoda című könyvből film is készült, és ez Nathaniel életét megváltoztató pillanatot jelentett. A film megváltoztatta az emberek megítélését róla, együttérzőbbé és elfogadóbbá tette őket.
„Nyolcéves voltam, amikor kijött, és ez mindent megváltoztatott. Rengeteg fényt derített az arcbéli különbségekre. Az emberek megértőbbek lettek” – állítja Nathaniel. „Most az iskolában úgy bánnak velem, mint bárki mással. Az emberek nagyon kedvesek.”
Nathaniel Newman ma már virágzik a számos műtétnek köszönhetően, amelyek lehetővé tették számára, hogy olyan tevékenységekben vegyen részt, amelyek korábban elérhetetlenek voltak számára. Az ő története igazi példa arra, hogy a család rendíthetetlen támogatása hogyan segíthet legyőzni még a legnehezebb akadályokat is. Ahogy Magda megjegyezte: „Ne hagyja, hogy az életkörülményei vagy mások megítélése határozza meg, hogyan akarja élni az életét. A „normális” az, ahogyan te határozod meg”.
Ezt is nézd meg!
